Transcription de la vidéo :
Sur scène, c'est le seul endroit où je me sens vraiment parfaitement bien.
*- Sa voix et son histoire nous ont tous bouleversés ces dernières semaines. Lors de notre première rencontre, on ne savait pas que Sanaa serait en finale de The Voice Kids. Hier soir, elle l'a illuminée ! Adolescente rayonnante, Sanaa semble en pleine forme. Pourtant, elle souffre de l'intérieur. En cause, une maladie génétique rare et invisible dont seul le chant la libère...*
Je suis atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est une maladie génétique rare qui touche les articulations, qui me crée de très fortes douleurs. Ce qui fait que je suis très fragile et que je dois faire attention en permanence. Je peux tomber et la douleur va être ressentie 100 fois plus qu'une personne qui ne serait pas atteinte de cette maladie-là. Quand on me voit comme ça, on pourrait pas croire, mais il y a des jours où c'est impossible de me lever, et il y en a d'autres où tout va bien.
- Tu as des faiblesses sur tes appuis. C'est pour ça que tu tombes ?
Oui, c'est ça. En fait, je n'ai pas beaucoup d'équilibre, donc je dois faire attention quand je marche, je dois faire attention à la route s'il y a des creux... J'ai souvent dû aller à l'hôpital, avoir des plâtres, des attelles... J'ai des attelles pour un peu toutes les parties du corps à la maison !
- Sanaa, on t'a découverte il y a un mois et demi, lors de la première émission de la saison de The Voice Kids. On a tous été bouleversés par ton interprétation...
*C'est trop facile quand on ne voit pas... Ne me jugez pas...*
- Magnifique !
Merci beaucoup.
- Tu voulais raconter ton histoire en chanson.
C'est ça... Cette chanson de Camille Lellouche, elle a une grande place pour moi aujourd'hui, parce que c'est l'histoire d'une personne qui dit : "Mais vous voyez pas ce que j'ai, donc pourquoi vous portez un jugement ? Vous me connaissez pas vraiment !" Et dans ma vie, j'ai beaucoup été critiquée et jugée pour ma maladie, parce qu'elle est invisible. Quand on me voyait, on disait : "Mais non, elle n'est pas malade. C'est de la comédie. C'est pas possible !"
- Et que te disent les médecins sur l'évolution de la maladie ?
Malheureusement, le syndrome d'Ehlers-Danlos, c'est une maladie génétique rare. Donc, on n'en sait pas encore beaucoup. Pour l'évolution, ça diffère des personnes. Soit quand on grandit, ça peut s'empirer. Ou alors, il peut y avoir une amélioration. C'est un peu flou de ce côté-là, donc on perd pas espoir...
Quand je chante, je suis dans ma bulle. Je suis dans mon univers, et à ce moment-là, il n'y a personne qui peut me toucher. Il y a personne qui pourra me critiquer, parce que je suis vraiment dans ce que j'aime faire.
- Ca te permet d'oublier tes douleurs ?
Quand je suis sur scène, oui, c'est plus qu'un médicament ! Et je pense plus à tout ce qui m'arrive de négatif, à cause de ma maladie... J'oublie mes douleurs, j'oublie les rendez-vous chez le médecin. Sur scène, c'est le seul endroit où je me sens vraiment parfaitement bien !
Ma différence, elle fait ma force ! Parce que cette maladie, elle sera là tout le temps, toute ma vie. Donc, je ne peux pas la voir comme une faiblesse et je suis obligée d'apprendre à vivre avec. Et même s'il y a des côtés négatifs, je me dis que justement, ça fait partie de moi, que je dois l'accepter et autant en faire une force plutôt que de mal le vivre, en fait.
- Ton rêve d'enfant commence à se réaliser ?
Mon rêve d'enfant, de plus en plus, il se réalise, de pouvoir me produire, chanter... D'être connue, c'est pas ce qui m'importe. Je n'ai pas forcément envie de devenir une star. Je veux juste chanter. Mon rêve, c'est de vivre de la musique. Voilà...
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